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Ministério da Saúde nega 'remédio mais caro do mundo' para bebê que sofre com doença rara

Ministério da Saúde nega 'remédio mais caro do mundo' para bebê que sofre com doença rara

Nesta terça-feira (29), o Ministério da Saúde informou que não vai fornecer o remédio, considerado o mais caro do mundo, para tratar a pequena Kyara Lis, de 1 ano e um mês, que mora no Distrito Federal e tem uma doença rara. A pasta alegou “impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”

A decisão ocorreu após o ministro do Superior Tribunal de Justiça (STJ) Napoleão Nunes Maia Filho ter determinado que a União informasse se forneceria ou não o fármaco para a pequena paciente. Recentemente, a pasta concedeu o valor do Zolgensma para outra criança de Brasília com a mesma doença de Kyara.

O prazo venceu no último domingo (27/9), quando houve uma grande carreata pelas ruas de Brasília com o objetivo de sensibilizar as autoridades responsáveis pela análise.

Em nota enviada à coluna Janela Indiscreta, o Ministério da Saúde informou que “acompanha a evolução de fármacos e terapias voltados para pacientes com doenças crônicas, raras e de alta complexidade para incorporação de novos tratamentos no SUS, baseados em evidências científicas”.

Ainda segundo a pasta, “no ano passado, após grande esforço, o Ministério da Saúde incorporou ao SUS o medicamento Spinraza, para atender os pacientes com AME tipo I. Apesar da terapia com o Zolgensma ser possivelmente transformadora, faltam conclusões quanto à eficácia a longo prazo, porém a pasta acompanha diariamente os estudos clínicos sobre o tratamento”.

O texto finaliza com a negativa ao pedido dos pais de Kyara. “A decisão do Ministério da Saúde, no caso específico, foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.